Život so sklerózou multiplex

Martina Feichter vyštudovala biológiu na voliteľnej lekárni v Innsbrucku a taktiež sa ponorila do sveta liečivých rastlín. Odtiaľ už nebolo ďaleko k ďalším medicínskym témam, ktoré ju dodnes uchvátili.Vyučila sa ako novinárka na Axel Springer Academy v Hamburgu a pre pracuje od roku 2007 - najskôr ako redaktorka a od roku 2012 ako nezávislá spisovateľka.

Viac o expertoch na Všetok obsahu kontrolujú lekárski novinári.

Roztrúsená skleróza je najčastejšia u mladých ľudí vo veku 20 až 40 rokov. Mnohí potom nastúpili do prvého zamestnania, sú uprostred školenia alebo sa práve chystajú urobiť kariéru. Niektorí majú alebo by chceli mať rodinu a deti. Prečítajte si, ako skleróza multiplex ovplyvňuje športové a cestovateľské aktivity, ako aj tehotenstvo a aké dôsledky môže mať choroba na profesionálny život.

Kódy ICD pre túto chorobu: Kódy ICD sú medzinárodne uznávané kódy pre lekárske diagnózy. Môžu sa nachádzať napríklad v listoch lekárov alebo na potvrdeniach o práceneschopnosti. H46G35

Roztrúsená skleróza: práca

Mnoho pacientov s MS môže napriek svojim sťažnostiam pokračovať v produktívnej práci a bez obmedzení roky. Ak sú šéf a zamestnanci voči chorobe otvorení, existuje mnoho spôsobov, ako prispôsobiť svoju prácu zmenenej situácii. Roztrúsená skleróza však môže obmedziť aj fyzickú výkonnosť do takej miery, že pacienti môžu pôvodné povolanie vykonávať len čiastočne alebo už ho nemôžu vykonávať. Okrem telesného postihnutia sú neustála únava (únava) a slabá koncentrácia veľmi častým dôvodom, prečo musia pacienti s SM predčasne odísť z pracovného života.

Hovoríte alebo mlčíte?

Pri mnohých vyvstáva otázka, či by sa mal supervízor vôbec dozvedieť o diagnóze SM. Tu neexistuje všeobecná odpoveď. Klíma na pracovisku a individuálny priebeh choroby zohrávajú dôležitú úlohu.

V chápajúcom pracovnom prostredí môžu pacienti s MS ťažiť z otvorenosti ohľadom svojej choroby. Pracovnú záťaž a pracovisko je možné prispôsobiť individuálnym potrebám. Kolegovia sa môžu tiež prispôsobiť zmenenej pracovnej situácii.

V menej dobrej pracovnej atmosfére však môže mať otvorenosť negatívne dôsledky - od vylúčenia dotknutej osoby po ukončenie pracovného pomeru. Ak je ochorenie mierne so zriedkavými relapsmi SM, môže byť lepšie o ochorení mlčať. Neexistuje žiadna všeobecná povinnosť zverejnenia - za predpokladu, že pokračujúca práca neohrozí samotného pacienta ani ostatných.

Vzdelanie vytvára jasnosť

Ak sa pacient s SM rozhodol otvorene riešiť svoju chorobu, je potrebná edukačná práca. Mnoho ľudí si neuvedomuje, že choroba prebieha veľmi odlišne a nemusí nutne skončiť na invalidnom vozíku. Ak informujete kolegov a zamestnávateľov o vašej osobnej situácii, môžete sa vyhnúť polopravdám a nepravdivým informáciám. To vytvára porozumenie. Navyše iba dobre informované prostredie môže dotknutú osobu skutočne podporovať.

Roztrúsená skleróza: Obmedzenia v práci

Najčastejšími problémami, s ktorými sa pacienti s SM v profesionálnom živote stretávajú, sú únava a kognitívne problémy, ako je slabá koncentrácia. Pri obsluhe strojov alebo za volantom hrozí aj zhoršenie videnia alebo nedostatočné ovládanie svalov. Lekár potom musí rozhodnúť, či pacient za týchto okolností svoju prácu stále môže vykonávať. Ak už šoférovanie nie je možné, dokonca aj nástup do práce sa pre mnohých stáva problémom.

Okrem vzplanutí môžu terapie a lieky tiež spôsobiť, že pacienti s MS nie sú prítomní dlhší čas.

Roztrúsená skleróza: Úpravy na pracovisku

Napriek možným obmedzeniam by sa pacienti s MS nemali vzdať svojej profesie príliš rýchlo. Po konzultácii so zamestnávateľom je možné dohodnúť prácu na čiastočný úväzok, ďalšie prestávky alebo nové pole pôsobnosti. Niektorým pacientom prospieva aj nižšia izbová teplota. V jednotlivých prípadoch môžu byť výhodné aj prístupové rampy pre invalidné vozíky a kancelária v blízkosti toalety. Ak normálna práca na mieste nie je možná, môže byť alternatívou práca z domu - najmä preto, že do práce nie je potrebné cestovať.

Finančné straty

Práca na čiastočný úväzok a pracovná neschopnosť znamenajú pre mnohých pacientov vážne finančné straty. Federálna agentúra pre zamestnanosť udeľuje granty za určitých podmienok. Peniaze nemusia byť nevyhnutne spojené s ťažko zdravotne postihnutým občianskym preukazom.

ukončenie

Diagnóza „SM“ nie je dostatočným dôvodom na prepustenie, pretože choroba nemusí nevyhnutne viesť k všeobecnej práceneschopnosti. Ak príslušný zamestnanec nesúhlasí s lekárskou prehliadkou, zamestnávateľ sa môže v prípade prepustenia spoľahnúť na lekársku prognózu alebo sa odvolať na predchádzajúcu neprítomnosť. Ak dôjde k ťažkému zdravotnému postihnutiu (stupeň postihnutia najmenej 50), existuje špeciálna ochrana pred prepustením. To okrem iného znamená, že k ukončeniu môže dôjsť iba so súhlasom integračného úradu.

aplikácie

Ak pacienti s MS idú hľadať prácu po upozornení, znova sa objaví otázka: Mala by byť choroba odhalená alebo nie? Spoločnosti majú samozrejme oprávnený záujem informovať sa o chronických ochoreniach svojich zamestnancov.

Na druhej strane všeobecné zdravotné otázky nie sú v procese podávania žiadostí povolené - je teda dovolené klamať. V určitých prípadoch je však žiadateľ povinný byť otvorený. Ak nemôže vykonávať novú prácu v plnom rozsahu, musí to uviesť - v opačnom prípade hrozí vypovedanie zmluvy na súde. To isté platí pre potvrdené ťažké postihnutie a v prípade, že dátum nástupu nie je možné dodržať z dôvodu choroby.

Dobrá práca, zlá práca

Nemecká spoločnosť pre sklerózu multiplex (DMSG) poskytuje tipy na to, ktoré povolania sú vhodné pre ľudí s SM a ktoré menej. Dobrovoľnícka práca (napr. V svojpomocnej skupine) alebo umelecké profesie prakticky nie sú problémom. Práca s vysokým stresovým faktorom, ako aj nočná alebo dvojzmenná prevádzka sa považujú za menej vhodné. Obchodovanie s vozidlami a veľkými strojmi tiež nie je vždy možné.

Ďalším špeciálnym prípadom je štátny zamestnanec. Predpokladom doživotného vymenovania je „dvojitá kapacita“ certifikovaná lekárom (teraz a s vysokou mierou pravdepodobnosti až do dosiahnutia vekovej hranice) - a to zvyčajne nie je možné dosiahnuť u pacientov s MS. Iná situácia je u uchádzačov s ťažkým zdravotným postihnutím: Zamestnanie je v zásade možné najmenej na päť až desať rokov.

V každom prípade by sa pacienti s SM mali pred výberom novej pozície poradiť s (odborným) lekárom. Vďaka písomnému lekárskemu posudku môžu postihnutí tiež lepšie reprezentovať svoje (stále) existujúce schopnosti v procese podávania žiadostí.

Roztrúsená skleróza: Cestovanie

Ľudia so sklerózou multiplex (SM) nemusia cestovať. Je ale dôležité, aby cesta nepriniesla viac stresu ako relaxácie. Pretože niektoré veci s MS sú viac vyčerpávajúce, ako sa vopred očakáva. Platí to pre jazykové kurzy trvajúce niekoľko hodín denne alebo rozšírené prehliadky mesta.

Ochrana pred vzplanutím

Ľudia s MS by mali starostlivo zvážiť, kam ísť, a pripraviť sa na cestu starostlivo. Je potrebné vyhnúť sa extrémnym klimatickým podmienkam a fyzickému namáhaniu.

Podnebie: Pacienti s SM by sa mali vyhýbať namáhavým turistickým alebo horolezeckým výletom, výletom do tropických oblastí alebo babieho leta do južnej Európy. Vlhké a horúce podnebie môže zhoršiť typické symptómy sklerózy multiplex (ako je únava a vyčerpanie). Teplo a fyzická námaha môžu navyše spôsobiť vzplanutie. Pacienti s SM by sa preto mali pravidelne ochladzovať, najmä v horúcich poludňajších hodinách, zdržiavať sa v tieni a vyhýbať sa preťažovaniu.

Očkovanie: V niektorých prípadoch je pred cestou nevyhnutné očkovanie. Očkovanie mŕtvymi očkovacími látkami (obsahujú usmrtené patogény) alebo toxoidmi (obsahujú iba toxíny patogénov, ale nie samotné patogény) sú vo všeobecnosti možné pre MS. Patria sem očkovania proti tetanu, záškrtu, chrípke, hepatitíde A a B, meningokokom a besnote.

Pretože sa odporúčania pre očkovanie môžu rýchlo meniť, pacienti s MS, ktorí sú ochotní cestovať, by mali včas požiadať o radu lekára pre očkovanie alebo očkovacie centrum.

Očkovanie je v zásade dôležité, aby sa zabránilo určitým chorobám - nielen keď ste na dovolenke. Pacienti s SM, podobne ako zdraví ľudia, by sa mali pravidelne občerstvovať. Kedy je na to najvhodnejší čas (s ohľadom na možné relapsy a podané imunosupresíva), môžu pacienti zistiť u svojho lekára.

Infekcie: Vzplanutie môže byť tiež vyvolané infekciami, ako je chrípka (nachladnutie). Na cestách môžete rýchlo prechladnúť napríklad v klimatizovaných miestnostiach alebo vás prekvapí lejak. Ochrana pred dažďom a teplé oblečenie sú preto vo vašej batožine nevyhnutné.

Liečba posunutia

Vzplanutie MS pri cestovaní sa lieči rovnako ako doma: vysokými dávkami kortizónu (kortizónová pulzná terapia). Pacienti s MS môžu používať túto relapsovú terapiu ambulantne, ak mali časté relapsy a dobre znášali terapiu kortizónom.

Ak je však relaps liečený vysokými dávkami kortizónu po prvýkrát, väčšina lekárov odporúča hospitalizáciu. Vysoké dávky kortizónu môžu (zriedkavo) spôsobiť vážne vedľajšie účinky. Fyzická zdatnosť má navyše tendenciu klesať a mnoho pacientov sa počas liečby cíti slabých a unavených.

Väčšina európskych krajín a USA má dostatočný počet kompetentných odborných lekárov, ktorí poznajú liečbu SM. Iba vo zvláštnych prípadoch má zmysel baliť kortizónové tablety, napríklad ak v dovolenkovej destinácii nie je blízko lekár alebo sú zlé hygienické podmienky. Pacienti by ich mali užívať po konzultácii so svojim ošetrujúcim lekárom.

Pokračujte v dlhodobej terapii

Dlhodobá terapia (základná terapia) by sa nemala prerušovať ani na dovolenke. Mnoho pacientov s SM si injekčne podá potrebné lieky sami. Doma je ľahké zaistiť potrebnú hygienu pri injekčnom podávaní. Na dovolenke, napríklad v kempingu, to môže byť náročnejšie. Striekačky, kanyly, lieky, tampóny a dezinfekčné prostriedky sú pre pacientov s MS najlepšie vziať si z domu. Aby neboli problémy (napríklad na letisku), mali by ste nechať neurológovi vystaviť potvrdenie, že lieky sú pred odletom naliehavo potrebné. Dokument by mal byť v ideálnom prípade napísaný vo viacerých jazykoch.

Mnoho výrobcov liekov ponúka pripravené colné vyhlásenie. Lekár to musí iba podpísať a opečiatkovať. Do lietadla si potom môžete vziať lieky, kanyly a striekačky. Za žiadnych okolností by ste nemali lieky odbavovať s batožinou - v nákladnom priestore by mohlo zamrznúť a stať sa neúčinným. Imunomodulačné lieky sa nesmú skladovať príliš teplé ani príliš studené. K dispozícii sú špeciálne chladiace tašky, ale hotel má aj minibar alebo chladničku.

Príznaky pod kontrolou

Mnoho pacientov s SM je rýchlo vyčerpaných a unavených. Dostatočné prestávky by preto mali byť v dennom programe naplánované premyslene. Vysoké teploty a fyzická námaha môžu únavu ešte zhoršiť alebo spôsobiť vzplanutie. Osvieženie ponúka osviežujúce kúpanie v mori, sprcha alebo chladiaca vesta.

Mužom s poruchami močenia pomáha pri diaľkových letoch kondómový pisoár s taškou na nohy. Vložky sú vhodné pre ženy. Pacienti s SM môžu nájsť brožúru „Der Locus“ so zoznamom viac ako 12 000 miest na toalety v Nemecku a ďalších európskych krajinách na webovej stránke www.cbf-da.de (Klub zdravotne postihnutých ľudí a ich priatelia). Tento klub má aj kľúč Euro od toalety, pomocou ktorého je možné otvoriť viac invalidných toaliet v celej Európe.

Všeobecné tipy na cesty

Pacienti s MS s obrnou sú obzvlášť ohrození trombózou. Na dlhších cestách autom, lietadlom alebo vlakom pravidelné cvičenie pomáha predchádzať vzniku krvných zrazenín. Na ten istý účel slúžia injekčné striekačky na zriedenie krvi s heparínom. Pacienti s MS by sa o tom mali porozprávať so svojim lekárom.

Vlhkosť vzduchu na palube lietadla je často nízka, a preto by ste mali dostatočne piť - najlepšie vodu alebo iné nealkoholické nápoje. Odborníci odporúčajú 200 mililitrov tekutiny za hodinu letu.

Súkromné ​​invalidné vozíky sú odbavené spolu s ďalšou batožinou. Letecká spoločnosť poskytuje cestujúcemu invalidný vozík. Cestujúci po železnici môžu zavolať na službu železničnej mobility na čísle 0180 6 512 512 a zaregistrovať si cestu. Zamestnanci na mieste pomáhajú so vstupom, prezliekaním a vystupovaním.

Hnačka je bežná pohybová choroba. Postihnutý stratí veľa vody a lieky sa nemusia dobre vstrebať. Aby sa hnačke vyhli, pomáhajú rady Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO): „Uvarte, uvarte, ošúpte alebo zabudnite“. Všetko, čo nebolo varené alebo lúpané ručne, by ste nemali konzumovať v nehygienických podmienkach. Tiež je lepšie vyhnúť sa čerstvému ​​šalátu a vode z vodovodu. Ak zasiahla „Montezumova pomsta“, pomôže vám roztok elektrolytu s cukrom, soľou a vodou alebo hotový roztok.

Ak je hnačka krvavá, môže byť potrebné antibiotikum. Pacienti s SM by sa mali pred cestou dozvedieť viac od svojho lekára a v prípade potreby si nechať predpísať vhodný prípravok. Lekár vysvetľuje, v ktorých prípadoch sa má používať a ako.

Roztrúsená skleróza: cvičenie

Ľuďom s SM sa dlho neodporúčalo cvičiť a cvičiť. Dnes však vieme, že šport a tréning nemajú pri SM žiadne negatívne dôsledky, ale môžu dokonca pozitívne vplývať na typické vedľajšie účinky ochorenia, akými sú obmedzená pohyblivosť, slabiny v sile, vytrvalosti a dýchaní a tiež depresia.

Niektorých pacientov s SM však cvičenie príliš nebaví, pretože následne trpia emočnými poruchami. Vyšetrovanie však ukazuje, že tieto senzorické poruchy sa u väčšiny postihnutých vrátia do normálu do 30 minút.

Silový a vytrvalostný tréning

Predtým, ako si pacienti s MS šnurujú atletickú obuv, mali by byť vyšetrení športovým lekárom. Poradí vám, ktorý šport (silový a / alebo vytrvalostný tréning) a aká intenzita tréningu je v každom jednotlivom prípade najlepšia. Okrem osobných preferencií alebo averzií voči niektorým druhom športu zohrávajú pri tvorbe športového programu svoju rolu aj prípadné obmedzenia (napríklad ochrnutie) a individuálna výkonnosť. Niektorí pacienti sa cítia tak dobre, že behajú, bicyklujú alebo lyžujú. Iní uprednostňujú menej namáhavé športy, ako je chôdza alebo turistika.

Správna miera

Ľudia s roztrúsenou sklerózou by nemali príliš veľa očakávať a mali by vždy dávať pozor na svoje vlastné výkonnostné limity. To bráni tomu, aby šport narobil viac škody ako úžitku.

Vysokovýkonný šport vedie k extrémnemu psychickému a fyzickému stresu a za určitých okolností môže výrazne zhoršiť príznaky. Fyzická záťaž (najmä pri vysokých teplotách a vysokej vlhkosti) môže spôsobiť výrazné zvýšenie telesnej teploty. U niektorých ľudí s MS horúčava zhoršuje príznaky. Je dôležité včas sa schladiť alebo večer športovať.

Roztrúsená skleróza: tehotenstvo

Až do päťdesiatych rokov minulého storočia lekári odporúčali ženám s roztrúsenou sklerózou (SM) zabrániť tehotenstvu zo strachu, že by to mohlo zhoršiť priebeh choroby. Teraz je známe, že tehotenstvo má sotva akékoľvek negatívne účinky na chorobu a symptómy, ktoré vznikajú. Na priebeh ochorenia môže mať dokonca dosť pozitívny vplyv: miera relapsov sa počas tehotenstva kontinuálne znižuje (až o 80 percent v poslednej tretine).

V prvých mesiacoch po pôrode sa naopak miera relapsu zvyšuje. Neskôr sa frekvencia relapsov zvyčajne ustáli na úrovni pred tehotenstvom. Celkovo sa zdá, že tehotenstvo nemení dlhodobý priebeh SM.

MS: Žiadne nebezpečenstvo pre nenarodených

Zdá sa, že tehotenstvo a pôrod nie sú významne ovplyvnené sklerózou multiplex. Neexistuje žiadny dôkaz o zvýšenej miere malformácií alebo iných zmien u dieťaťa (ako je napríklad znížená pôrodná hmotnosť). Ak však roztrúsená skleróza viedla pred tehotenstvom k trvalým symptómom, ako je paraplegia, môžu veľmi dobre ovplyvniť tehotenstvo a pôrod.

Lieky počas tehotenstva

Niektoré lieky na MS môžu poškodiť nenarodené dieťa, a preto by sa nemali používať počas tehotenstva alebo len v obmedzenej miere. Nasledujúci zoznam poskytuje prehľad:

• Interferóny: Môžu sa používať počas tehotenstva po posúdení prínosu a rizika ošetrujúcim lekárom.Spravidla sa však prerušia, akonáhle ženy prejavia túžbu mať deti alebo je určené tehotenstvo.
• Glatirameracetát (GLAT): GLAT sa nesmie používať počas gravidity. Pokračujúca terapia sa však zvyčajne preruší iba vtedy, ak dôjde k tehotenstvu.
• Natalizumab: Účinná látka sa nesmie podávať počas gravidity, pokiaľ to nevyžaduje klinický stav ženy.
• Fingolimod: ženy by nemali otehotnieť počas jeho používania. Ak však dôjde k otehotneniu, liek sa musí vysadiť.
• Mitoxantrón: Odborníci odporúčajú vysadiť liek najmenej šesť mesiacov pred plánovaným tehotenstvom. To platí aj pre pacientov s mužskou SM, ktorí chcú mať deti.
• Azatioprín: Účinná látka sa nesmie používať počas gravidity. Ženy a muži by nemali splodiť dieťa až šesť mesiacov po požití.

Pôrod a dojčenie

Pôrod u žien s SM je podobný ako u zdravých žien. Tu nie je potrebné brať do úvahy nič zvláštne. Len ženy, ktoré majú výrazné zmyslové poruchy alebo ochrnutie nôh, by mali byť v neskorom tehotenstve obzvlášť pozorne sledované. Napríklad si nemusia všimnúť ani nástup pôrodu.

To, či matka s SM môže dojčiť svoje dieťa, závisí od individuálneho prípadu. Niektoré ženy sú kojením natoľko vyčerpané, že radšej dajú fľašu. Iní užívajú imunomodulačné lieky, ktoré zabraňujú dojčeniu detí. Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) v zásade odporúča ženám s SM dojčiť svoje dieťa, pokiaľ je to možné, zhruba štyri až šesť mesiacov a potom znova začať liečbu MS.

MS: riziko dedičnosti

Deti s SM majú vyššie riziko roztrúsenej sklerózy ako deti zdravých rodičov. Nárast rizika je však malý: existuje 95 -percentná pravdepodobnosť, že deti pacientov tiež nevyvinú sklerózu multiplex. Mierne zvýšené riziko ochorenia mimochodom platí hlavne pre dcéry.

Tagy:  anatómia sexuálne partnerstvo paliatívna medicína