„Nejde o návrhárske deti“
Všetok obsahu kontrolujú lekárski novinári.Môžete vyšetriť embryá na závažné dedičné choroby pred ich použitím u ženy? hovoril s prof. Christiane Woopen z Nemeckej etickej rady o diagnostike pred implantáciou (PGD).
Prof. Dr. med. Christiane Woopen
Prof. Dr. med. Christiane Woopen pracuje v Ústave pre históriu a etiku medicíny, Etika výskumného centra. Je členkou nemeckej etickej rady.
Prof. Woopen, nie je paradoxom, že by ste nemali vážne choré embryo odhodiť, aj keď neskôr môžete vložený plod potratiť?
Myslím si, že z etického hľadiska by ste tu nemali meniť. Lekárska indikácia už umožňuje ženám legálny potrat, ak je dieťa tak vážne choré, že by situácia bola pre matku príliš stresujúca. S rovnakým argumentom by mala byť možná aj predimplementačná diagnostika (PGD).
Odporcovia PGD často tvrdia, že v určitom okamihu môžu existovať aj dizajnérske deti - deti takpovediac genetických snov.
PGD nie je o navrhovaní dieťaťa s funkciami, ktoré považujete za elegantné, ale o vyhýbaní sa vážnym chorobám. Výber určitých vlastností, ako je inteligencia, by aj tak nebol možný. Spravidla tu hrá veľký počet génov. Z čisto technického hľadiska nemôže byť dieťa tak jednoducho navrhnuté.
Pojem návrhárske deti tiež výrazne deformuje diskusiu. Postihnuté rodiny často už majú vážne choré dieťa, to znamená, že už majú s touto chorobou skúsenosti, a sú veľmi v strese. Preto nie je vhodné hovoriť o dizajnérskych deťoch.
Existujú gény ohrozené srdcovým infarktom, cukrovkou alebo rakovinou. To by mohlo znamenať, že PGD sa môže zameriavať aj na hlavné rozšírené choroby.
Za tieto choroby je zodpovedných mnoho génov, nielen jeden. Tieto choroby prepuknú spravidla iba vtedy, ak sa k nim pridá určité nepriaznivé správanie. V tomto ohľade choroby, ktoré sú spôsobené mnohými faktormi, nemožno v rámci PGD ani tak zaznamenať ani im predchádzať.
Niektorí obhajujú PGD, ale iba v obmedzenej miere. Má sa používať iba vtedy, ak existuje riziko smrti alebo potratu alebo ak by dieťa zomrelo do prvého roka života.
Zákon s takýmto obmedzením by vylúčil väčšinu párov dúfajúcich v PGD. Neboli brané do úvahy napríklad choroby, ktoré prepuknú bezprostredne po narodení, predstavujú veľkú záťaž pre rodinu a kde dieťa nezomrie do prvého roka života. Vážne metabolické choroby sú toho príkladom. Ak takýmto párom odoprie PGD, v prípade pochybností sa môžu rozhodnúť, že vôbec nebudú mať dieťa.
Iní chcú umožniť PGD pri chorobách, ktoré prepuknú až v dospelosti, napríklad pri Huntingtonovej chorobe.
PGD by však išla ďalej ako prenatálna diagnostika, v ktorej je testovanie takýchto chorôb zákonom o genetickej diagnostike vylúčené.
Prenatálna diagnostika je základom lekárskej indikácie pre potrat. Ale to slúži na ochranu matky alebo páru. Nejde o ochranu dieťaťa pred chorobou. Dieťa nemusí byť potratené, pretože má trizómiu 21, ale preto, že by pre ženu predstavovalo riziko pre fyzické alebo duševné zdravie.
Ak choroba dieťaťa prepukne neskoro - ako je to v prípade Huntigtonovej chorea - je veľmi ťažké ospravedlniť, že by matka bola tak vystresovaná, že potrat je oprávnený.
Aký je váš osobný postoj k tomu?
Podľa môjho názoru by mala byť PGD založená na odôvodnení, ktoré sa analogicky k prenatálnej diagnostike pozerá na individuálnu situáciu žien. Samozrejme, dokážem pochopiť strach budúcich rodičov z dieťaťa s vážnou dedičnou chorobou, aj keď prepukne neskoro. Väčšina z nás ale nakoniec bude trpieť viac či menej vážnou chorobou.
Akonáhle je známe, ktorá choroba je v miestnosti, zdá sa to prirodzene obzvlášť hrozivé. Na druhej strane nevieme, či táto konkrétna choroba nemusí byť liečiteľná o niekoľko desaťročí.
Ak povolíme PGD v prípadoch, ktoré presahujú rámec lekárskej indikácie pre potrat, budeme sa čoraz častejšie nachádzať v mentalite, kde by rodičia mali prevziať zodpovednosť za genetické usporiadanie svojich detí. To zachádza príliš ďaleko.
Pretože potom ešte viac rodičov ako dnes bude musieť počítať s nepochopením, keď sa rozhodnú mať dieťa s vážnou chorobou?
To je jeden z dôležitých aspektov. Tento tlak by sa ešte zhoršil rozšíreným schválením PGD. Ak máte napríklad ešte dieťa s Huntigtonovou chorea, možno sa budete musieť ospravedlniť. Navyše by to zmenilo prístup rodičov k svojim deťom: Deti potom už nie sú darom, už nie sú jedinečnými a nedostupnými jednotlivcami, ale v extrémnych prípadoch predmetmi, ktoré slúžia záujmom rodičov.
Čo si myslíte o katalógu, ktorý definuje choroby, pri ktorých je PGD možná?
Myslím si, že takýto katalóg je nesprávna cesta. Začalo by to vlastne chorobou všeobecne a nie individuálnou situáciou.
Namiesto toho by pred PGD malo prebiehať komplexné poradenstvo - ľudská genetická, reprodukčná medicína a psychosociálne. V tejto súvislosti sa pár môže zamyslieť nad dôsledkami PGD. Rodičia musia byť na jednej strane informovaní o tom, čo znamená podstúpiť stresový proces umelého oplodnenia - najmä preto, že je úspešný len do určitej miery. Je tiež dôležité zistiť, či by nosenie takéhoto dieťaťa skutočne preťažilo pár. Ak je náznak skutočne daný, rozhodnutie pre alebo proti PGD spočíva na páre samotnom.
Ako bude podľa vás nový zákon o PGD v konečnom dôsledku vyzerať?
Tým, ako vnímam dnešnú diskusiu v porovnaní s 90. rokmi, je teraz väčšia otvorenosť voči situácii párov, ktorým hrozí zdravotné riziko, ktoré by mohlo postihnúť ich dieťa. Viem si preto predstaviť, že bude obmedzený vstup.
Prof. Woopen, ďakujem vám veľmi pekne za rozhovor.
Rozhovor viedla Christiane Fux
