Pocahontas s piatimi prstami
Christiane Fux študovala žurnalistiku a psychológiu v Hamburgu. Skúsený lekársky redaktor píše od roku 2001 články do časopisov, správy a vecné texty na všetky mysliteľné zdravotné témy. Okrem práce pre je Christiane Fux aktívna aj v próze. Jej prvá kriminálna novela vyšla v roku 2012 a taktiež píše, navrhuje a vydáva vlastné kriminálne hry.
Ďalšie príspevky od Christiane Fux Všetok obsahu kontrolujú lekárski novinári.Keď Yasemin hovorí, jej ruky tancujú vo vzduchu. Prsty dlhé a štíhle, nechty dokonale nalakované v trendovom odtieni. 30-ročná žena má naplánovanú manikúru raz za mesiac. Tam platí iba polovicu ceny. To je fér. Pretože Yasemin má na oboch rukách iba päť prstov.
Jeden z milióna
Oba stredné prsty jej amputovali ako batoľa, ostatné nasledovali neskôr. Yasemin má Proteusov syndróm, extrémne zriedkavý stav. Je známe, že s touto poruchou sa narodilo menej ako 1 z milióna detí. To sa vyvíja v prvých týždňoch tehotenstva.
Externe je tento syndróm viditeľný, keď niektoré časti tela rastú neúmerne. U väčšiny postihnutých sú to prsty na nohách, nohách, rukách alebo rukách. Pri ostatných zasiahne celú polovicu tela alebo časti hlavy.
Keďže vada v genetickom materiáli postihuje každého inak, choroba dostala meno podľa gréckeho boha Proteusa, ktorý mohol ľubovoľne meniť svoj tvar. Pri Yasemin sa syndróm prejavuje zvonka iba na jej rukách. Na starých fotografiách vidíte, že niektoré prsty boli výrazne dlhšie a hrubšie ako ostatné. Boli stále ťažkopádnejšie a bolestivejšie - bez amputácie by sa ruky v konečnom dôsledku stali nepoužiteľnými.
Malformácie vo vnútri tela
Vážnejšie je však to, čo spôsobuje genetické chybné prepínanie v tele pacientov s Proteusom. U postihnutých ciev sa u postihnutých často tvoria krvné zrazeniny, ktoré môžu spôsobiť život ohrozujúcu pľúcnu embóliu. Pri Yasemine sa menia aj priedušky v pľúcach, čo opakovane spôsobuje ťažký zápal pľúc. Vášnivá korčuliarka a plavkyňa mala od 14 rokov zakázaný šport.
A potom sú tu aj nádory, ktoré sa nazývajú benígne, pretože neprerastajú do okolitého tkaniva tak zhubne a šíria dcérske nádory ako rakovina. Ale tiež vytláčajú zdravé orgánové štruktúry a môžu spôsobiť značné škody. Niektoré je možné chirurgicky odstrániť, iné nie: „Zasúvajú sa tak tesne k orgánom, že ich nemožno len tak ľahko odrezať,“ hovorí Yasemin. Hovorí to s úsmevom, akoby ľutovala, že tomu druhému oznámila zlú správu.
Zriedkavé choroby - výzva pre lekárov
Jeden z ľudí, ktorí boli obzvlášť oddaní Yaseminovi, je Dr. Hans-Jörg Meier-Willersen, primár interného oddelenia Nemocnice sv. Vincenta v Speyeri. Zvláštnou výzvou pre lekárov sú aj zriedkavé choroby. Sú často také vzácne a rozmanité, že neexistujú žiadne lekárske skúsenosti, spoľahlivá liečebná stratégia, časový rozvrh ani špeciálne lieky.
Internista si tiež musí nájsť vlastnú cestu k Yaseminovi. Na stole má zoznam 90 špecialistov, ktorých zostavil počas svojho profesionálneho života. Túto sieť používa aj na pomoc Yaseminovi. Pretože riešenie mimoriadnych zdravotných problémov si vyžaduje mimoriadne opatrenia - a lekárov, ktorí ich dokážu myslieť a realizovať.
60 operácií za 30 rokov
Yasemin má za sebou asi šesťdesiat chirurgických zákrokov. Bezprostredne po pôrode jej lekári musia odstrániť mohutný výrastok zo srdca a ďalší, ktorý klíči z krčnej tepny.
Matka sa nemôže starať o svoje vážne choré dieťa. Yasemin vyrastal v katolíckom detskom domove, neskôr v ústave pre mladých. Počas tejto doby vidí, ako mnoho detí prichádza a odchádza do pestúnskej starostlivosti - a zostáva tam. Málokto si vie predstaviť, že by vyzdvihol choré dieťa čudne vyzerajúcimi prstami. Za tie roky hovorí, že si čoraz menej všímala, že jej deti niekedy hovoria Dickfinger.
Disney hrdinky na koži
Napriek vonkajšej nápadnosti, ktorá stále priťahuje tajné pohľady a niektoré hlúpe komentáre, Yasemin nie je tým, kto by sa skrýval: jej postoj je vzpriamený, pohľad otvorený.
Tričko s krátkym rukávom odhaľuje ruky zdobené tetovaním. Vpravo novozélandský maorský vzor vyrobený z bodiek a čiar. Na druhej ruke sa preháňajú farebné postavičky Disney: Simba z „Levieho kráľa“, jej takmer menovkyňa Jasmin z kresleného filmu „Aladdin“ a indická princezná Pocahontas.
Historicky zdokumentovaná dcéra náčelníka je v Disney náročná - odváži sa skočiť z vysokých skál a postaví sa brokovniciam s bledou tvárou. Čo sa týka temperamentu a odvahy, s Yaseminom určite existuje psychologický vzťah.
Hendikep pri hľadaní práce
V 18 rokoch, po ukončení obchodného učenia, Yasemin nemohol nájsť prácu. "Ak počas rozhovoru videli moje ruky, bola som preč," hovorí. Niektorí poukazujú na neexistenciu požiadavky na rýchle písanie. Každý, kto vidí Yasemina, ako virtuózne narába so svojim smartfónom, to vie lepšie.
Keď Yasemin oslavovala odmietnutie za odmietnutím, pochodovala k starostovi svojho rodného mesta Mettenheim, pokojnej časti Nemecka obklopenej vinicami, neďaleko Rýna, medzi Mannheimom a Mainzom. Starosta, ohromený silou a pozitívnou charizmou mladej ženy, sľubuje: „Pýtam sa okolo.“ O týždeň neskôr má Yasemin prácu školského tajomníka.
Domov v scéne tetovania
Ale v skutočnosti je to úplne iný svet, ktorý fascinuje Yasemin. Na scéne tetovania ju obklopujú ľudia, ktorí sa jej podobne ako ona opticky vymykajú. Teraz je sama súčasťou: pred piatimi rokmi sa vyučila piercingom.
Nevadí jej, keď si do pokožky vpichne obrázky: „Ak ste zvyknutí na bolesť, vyrovnávate sa s ňou inak,“ hovorí. Napríklad v jej zápästí je tento zhrubnutý nerv, ktorý sa musí pretlačiť úzkym kosteným otvorom, karpálnym tunelom. Nerv má zvyčajne hrúbku iba 0,7 milimetra, u nej je 2,4. Milimeter. Aby uvoľnila miesto, jej karpálny tunel je „pravidelne vyhadzovaný“, hovorí. Podľa jej skúseností je bolesť nervov najhoršia. Naproti tomu tetovanie je maličkosť.
Rozlúčková párty pre dva prsty
V roku 2018 museli byť Yaseminovi amputovaný index a prstenníky pravej ruky. Aj keď to nie je prvýkrát, odstránenie časti tela je drastický krok. Yasemin to tiež rieši vlastnou bojovnosťou a humorom: Rozlúčku so svojimi priateľmi rozlúči prstom. „Bolo tam samozrejme - no čo: finger food!“, Šibalsky sa smeje. Tiež má priateľa, ktorý jej pečie koláč v tvare prsta.
Smradľavé prsty po chorobe
Odrezané prsty odkázala Dr. Mark Benecke, najznámejší zločinecký biológ v Nemecku - a rovnako farebne potetovaný ako Yasemin. Teraz stráži amputované, formalínom vykladané končatiny vo svojom osobnom kabinete vzácností. Yasemin hovorí: „Nemali by skončiť v nemocničnom odpadku. Koniec koncov, sú veľmi špeciálni. “
V klipe na YouTube na Beneckesovom kanáli je scéna Yasemin a jej biológa: Obaja sa do kamery široko usmejú a natiahnu ruky - Benecke s dvoma zdvihnutými prostredníkmi, Yasemin s rovnakým gestom, len bez rozhodujúcich končatín. Jej komentár: „Ukážte chorobe neexistujúci prst.“
Voňavé sviečky namiesto piercingu
Rozlúčiť sa s prstami tiež znamená rozlúčiť sa s milovaným snom v oblasti piercingu. „Žiaľ, už to nefunguje,“ hovorí Yasemin. Hovorí to pokojne. Napriek tomu, že je stále mladá, musí sa vyrovnať s tým, čo sa stane väčšine ľudí vo vyššom veku: Musí sa neustále lúčiť - so zručnosťami, zvykmi, záľubami.
Yasemin je však ten, kto sa vždy pozerá dopredu. Profesionálne prišla s niečím novým: Namiesto toho, aby chodila von s puzdrom na piercing, teraz predáva vonné sviečky pod označením „Haut Couture“, ktoré ako prekvapenie obsahujú vybrané piercingové šperky. „Piercing Candle“ je názov konceptu. Nielenže od nej pochádza dizajn sviečok pastelových farieb v skle a výber šperkov, ona sama si aj vytvorila vône.
Hovorí sa im „bavlnené cukríky“ a „vanilková karamela“. Alebo „Monkey Fart“ - „Affenfurz“, vôňa, ktorá vonia ako banán - skutočný Yasemin vtip. Predáva ich prostredníctvom svojho online obchodu a podľa zvyklostí scény. Myšlienka funguje, biznis rastie. "To mi pomáha nesklamať sa, keď sa cítim zle," hovorí Yasemin. V dňoch, keď je to obzvlášť zlé, niekedy balíčky pre svojich zákazníkov viaže iba uprostred noci.
Nádor, ktorý sťahuje hrtan
V roku 2016 sa Yasemin oženil s Dennisom v Las Vegas, mužom, ktorý s ňou prejde ťažkými aj tenkými. Keď sa prvýkrát stretol, nevšimol si, že jej prsty vyzerajú nezvyčajne. Pár adoptuje dvoch čivav, ktoré Yasemin miluje a rozmaznáva: Chicka a Yoko - prvá je staršia fenka, druhá mladého muža s trhlinou v psej duši.
Ale keď Yasemin život práve našiel novú rovnováhu, choroba na ňu hrá ďalší zlý trik: spôsobuje, že jej vyrastie nový nádor, ktorý jej zovrie hrtan. Je jej stále horšie a viac - a nádor sa nedá operovať kvôli svojmu chúlostivému umiestneniu.
Jednoducho vyhladíte nádor?
Lekári skúšajú metódu, ktorá sa v skutočnosti používa na vyhladenie kŕčových žíl: takzvanú skleroterapiu. To má spôsobiť zmenšenie nádoru. Za týmto účelom sa toxické činidlo vstrekuje priamo do tkaniva, čo vyvoláva zápal. V očakávaní, že nádor bude zjazvovať a zmenšovať sa. Najprv však napučí. Yasemin, to je jasné od začiatku, musí byť najskôr vyvetraný. Aby to urobili, uviedli ich do umelej kómy.
Ale nakoniec je všetko márne: liečba nefunguje, nádor na hrtane sa nechce zmenšiť. Čo teraz? Lekári navrhujú ďalší postup, aj keď je riskantný: alpelisib. Liek sa skutočne používa na liečbu rakoviny prsníka. Lekári dúfajú, že to môže zmenšiť aj Yaseminove nádory. Nielen ten, ktorý obklopuje hrtan, ale aj tie, ktoré rastú v iných orgánoch. Liečba sa vykonáva vo Fakultnej nemocnici Heidelberg.
Boj o terapiu
Prvý problém: droga je extrémne drahá. Terapia by mala stáť takmer 50 000 eur mesačne. Ako dlho bude musieť pokračovať a či to vôbec bude fungovať, je neisté. A: môže to spôsobiť vážne vedľajšie účinky. Zdravotná poisťovňa liečbu odmieta. Najprv volá po druhom pokuse o skleroterapiu. Pre Yasemina nepredstaviteľné.
Nakoniec musia zasiahnuť ich lekári. Tretia žiadosť je konečne schválená - s výhradou: Yasemin dostáva liek šesť mesiacov. Ak liečba zaberie a nádor sa zmenší, terapiu bude naďalej financovať fond zdravotného poistenia. Ak dovtedy nebude úspech, viazanie nákladov skončí.
DR. Hans-Jörg Meier-Willersen, jej lekár zo Speyeru, odhaduje šance na úspech na 50 až 50. Ako hlavný problém vidí to, že v hrdle nie je žiadna vzorka tkaniva z nádoru, ktorá by mohla byť vyšetrená na mutáciu Proteus. Pretože ak nádor nie je vôbec spôsobený Proteusom, liek nemôže fungovať.
V najnižšom bode
Na druhej strane, v Yasemin je úľava pri prijatí spočiatku veľká a je sebavedomá. Ale rýchlo sa objavia závažné vedľajšie účinky, telo sa proti účinnej látke bráni: Po celom tele sa jej urobí zlá vyrážka, opuchnú jej oči a vypadnú vlasy.
Lekári z Heidelbergu dávkujú liek nižšie, kombinujú ho s antihistaminikami a kortizónom, aby oslabili imunitnú odpoveď. Nakoniec ho dočasne vyzlečú, aby ho neskôr znova pomaly zvýšili. Potom vedľajšie účinky ustúpia, ale Yasemin sa psychicky nezotaví. "To bol najnižší bod," hovorí Yasemin.
Vojnová farba proti strachu
Jednej noci, keď ležala v posteli a plakala, sa dnes stane to, čo Yasemin nazýva „svojim okamihom kliknutia“. O druhej hodine ráno vstáva, postaví sa pred zrkadlo v kúpeľni a začne sa líčiť. Kompletný program: podkladová báza, očné linky, tmavočervený rúž - Pocahontas nanáša vojnovú farbu.
"Povedala som si, že sa už nemôžem sklamať," hovorí. Keď ju manžel uvidí, vezme ju bez slova do náručia. Od tej doby bol make-up súčasťou jej každodenného ranného rituálu. Odvtedy pravidelne chodila do zdravotného strediska na silové cvičenia.
Kým to Yasemin hovorí, sedí v dome svojej starej mamy-rustikálny dub, na oknách sú tmavohnedé závesy. Záhrada je preplnená trpaslíkmi a strašne realistickými imitáciami mačiek. Yasemin nemá rada návštevy vo vlastnom byte: „Všetko je plné sviečok a škatúľ na piercingové sviečky,“ hovorí. A potom je tu tiež bláznivá Chihuahua Yoko, ktorá je pri návšteve ešte vzrušenejšia ako kedykoľvek predtým.
Budúcnosť začína v hlave
Yasemin a jej manžel kúpili dom od starej dámy pred mesiacmi, ale ich plánovaný prechod na asistované bývanie sa zatiaľ neuskutočnil. Napriek tomu už Yasemin opäť robí plány: Už teraz presne vidí, aké krásne to tu raz bude. Jedna stena má byť obložená tehlami a pred ňou je pohovka, po ktorej lemujú veľké moderné reflektory.
Yasemin presne vie, aký bude potom jej život. Ako to hovorí, jej ruky opäť tancujú vo vzduchu. Choroba jej vzala päť prstov, ďalších päť je zdravých. Je to trochu ako povestný pohár, ktorý môže byť napoly plný alebo poloprázdny. Všetko závisí od uhla pohľadu.
V nasledujúcich týždňoch a mesiacoch budeme pokračovať v podpore spoločnosti Yasemin v spoločnosti Ak ju chcete teraz sledovať na Instagrame, nájdete ju tu: yasemins_verrueckte_welt
Vaše prenikavé vonné sviečky sú k dispozícii na www.piercing-candle.de.
