Yasemin - Život s Proteovým syndrómom

Yasemin je mladá, bystrá a prekypujúca myšlienkami. A ona trpí veľmi zriedkavým genetickým ochorením - než jeden z milióna ľudí: Proteovým syndrómom.

Táto choroba je pomenovaná po bohovi Proteovi z gréckej mytológie. Rovnako ako tento boh mohol mať akúkoľvek formu, tak aj choroba mení vzhľad postihnutých. Proteusov syndróm má však nebezpečné účinky aj vo vnútri.

Odvaha dodáva odvahu

Yaseminovo odvážne zvládnutie jej choroby a jej pozitívny pohľad na život môže druhým dodať odvahu - či už trpia vzácnou chorobou alebo majú iné balíky, ktoré si chcú vziať so sebou do života. Chceme vás sprevádzať v tejto pokračujúcej sérii.

Zriedkavé ochorenie: Pocahontas s piatimi prstami Yasemin trpí Proteusovým syndrómom, extrémne zriedkavým a často život ohrozujúcim ochorením. Nenechá sa však spadnúť. Uč sa viac

Yasemin: Vzdorovať osudu tetovaním Yasemin trpí vzácnym Proteovým syndrómom. Onedlho ju budú musieť opäť operovať. Ich motto: Nevzdávajte sa, bojujte ďalej! Uč sa viac

Yasemin: Joko na dlhej ceste Yasemins musí ísť do nemocnice - znova. Znamená to zbaliť si kufor - aj pre svoju výstrednú čivavu Chihuahua Joko. Uč sa viac

Yasemin: „Musím prispôsobiť dušu telu“ Nehoda? Keď si ľudia všimnú Yaseminove amputácie, treba im to najskôr vysvetliť. Uč sa viac

Yasemin: Maskovaná párty v škole Yasemin odpovedá na otázky študentov o zvládaní choroby. Myslí si, že je dobré, že všetci majú masky. Uč sa viac

Yasemin: Novinky z tuby MRI ukazuje na svetlo: nádory sa už nezmenšili. Namiesto toho sa objavil niekto, kto rastie v trochu chúlostivej časti tela. Uč sa viac

Yasemin: Gaštanoví muži a perlové ošípané Yaseminina ruka ju trápi. Je dobré, že na jeseň je dosť ručných prác - to je skvelé fyzické cvičenie! Uč sa viac

Yasemin: Trik so žirafami Každé ráno si Yasemin vyberie zviera, o ktoré sa bude celý deň starať. To jej pomáha sústrediť sa na svet namiesto toho, aby sa zamýšľala. Uč sa viac

Yasemin: S Mickey Mouse na vianočnom stromčeku Yasemin je vianočným fanúšikom - nebyť zlej vyrážky! Nájsť pomoc uprostred pandémie je vzhľadom na jej históriu zložité. Uč sa viac

Yasemin: Čaká na slobodu Yasemin čaká na svoje očkovanie. Infekcia Coronairom by pre nich predstavovala vysoké riziko. Rýč pre nich znamená dvere k trochu väčšej slobode. Uč sa viac

Rok s Yaseminom: A všetko späť na začiatok Strávili sme rok spolu s Yaseminom. Dnes sa s nami lúči a my si uvedomujeme: Rok končí rovnako diagonálne, ako sa začal. Uč sa viac

Predstavujúce milióny

Yasemin so svojou chorobou predstavuje v Nemecku milióny ľudí - pretože zriedkavé choroby každý postihne nie viac ako jednu osobu v roku 2000, ale je známych niekoľko tisíc rôznych. Celkovo sú zriedkavými chorobami postihnuté približne štyri milióny ľudí. Liečba je zvyčajne náročná, pretože neexistujú žiadne špeciálne vyvinuté lieky.

obrázky Yasemin - Proteusov syndróm a ja Yasemin trpí vzácnym Proteovým syndrómom. Prečítajte si tu, čo to znamená a ako sa odvážne vyrovnáva so svojim osudom. Uč sa viac „Čerpám z toho silu“ Žena hovorí s Yasmin. Má podozrenie, že nedávno prišla o prsty pri nehode. Keď Yasemin povie, čím skutočne trpí, zrazu je obklopená ľuďmi. Žena hovorí s Yasmin. Má podozrenie, že nedávno prišla o prsty pri nehode. Keď Yasemin povie, čím skutočne trpí, zrazu je obklopená ľuďmi.

Na Proteusov syndróm

Pri Proteovom syndróme niektoré štruktúry tela rastú nekontrolovane: paže alebo ruky, oblasti hlavy alebo dokonca celá polovica tela sa neúmerne zväčšujú. Existujú však aj zmeny vo vnútri tela, ktoré spôsobujú vážne problémy: Okrem iného sa vytvárajú nádory, ktoré sú zvyčajne "benígne", ale môžu výrazne narušiť fungovanie orgánov.

Proteus syndróm Proteus syndróm je veľmi zriedkavá genetická porucha, pri ktorej niektoré časti tela nadmerne rastú. Získajte informácie tu! Uč sa viac Tagy:  drogy vlasy paliatívna medicína