Keď deti zomierajú

Christiane Fux študovala žurnalistiku a psychológiu v Hamburgu. Skúsený lekársky redaktor píše od roku 2001 články do časopisov, správy a vecné texty na všetky mysliteľné zdravotné témy. Okrem práce pre je Christiane Fux aktívna aj v próze. Jej prvá kriminálna novela vyšla v roku 2012 a taktiež píše, navrhuje a vydáva vlastné kriminálne hry.

Ďalšie príspevky od Christiane Fux Všetok obsahu kontrolujú lekárski novinári.

Deti, ktorým ostáva len krátky čas na život, chcú spravidla stráviť posledné dni doma. Lekársky je to často možné, ale chýba potrebná podpora.

Keď dieťa zomrie, svet sa zastaví pre rodinu - či už ide o smrť v dôsledku nehody, choroby alebo pôrodu. Nemecký zväz detských hospicov odhaduje, že v súčasnosti v Nemecku žije približne 22 000 detí s život ohrozujúcim stavom. Podľa detského paliatívneho centra v Mníchove ich ročne zomrie okolo 5 000. Leukémia, závažné metabolické poruchy, srdcové chyby: po takejto diagnóze sa všetko obráti naruby, nič nie je také, ako bolo predtým. Nie pre choré deti, nie pre rodičov, rovnako málo pre súrodencov a iných príbuzných.

Život v núdzovom stave

Niekoľko mesiacov, niekedy dokonca rokov, sa život pohybuje medzi nádejou a zúfalstvom. Pre rodiny to často znamená neustále pendlovanie medzi klinikou a domovom. Okrem toho musí byť organizovaný každodenný život, starostlivosť o súrodencov a vlastné zamestnanie. Nervové napätie vyčerpáva mnoho rodín, pretože vedú život v trvalom núdzovom stave.

„Viac života do dňa“

Keď sa pri život ohrozujúcej chorobe stratí všetka nádej na vyliečenie, je načase to prehodnotiť. „Zmena terapeutického cieľa“ je to, čo to znamená v oficiálnom žargóne. Inými slovami: „Už nejde o to dať životu viac dní, ale dať viac života dňom,“ hovorí Dr. Boris Zernikow, vedúci Inštitútu detskej paliatívnej medicíny v Dattelne. Často to funguje najlepšie v známom prostredí, ktoré môže byť tiež mimoriadne prospešné pre rodičov a deti.

Odborníci sú presvedčení, že každý kúsok normality je pre deti dobrý. Byť opäť doma im dáva istotu a istotu, ktorú nevyhnutne potrebujú. V závislosti od typu a závažnosti ochorenia môžu byť niektoré deti lepšie chránené klinikou, pretože tam sú k dispozícii všetky lekárske možnosti.

Lámanie detských duší

Súrodenci majú prospech aj vtedy, keď sa chorý brat alebo sestra vrátia domov. "Mnoho súrodencov sa cíti nemilovaných, pretože sa všetko točí okolo chorého dieťaťa. Zároveň cítia vinu za svoju žiarlivosť," uvádza Dr. Monika Führer, vedúca lekárka Detskej nemocnice Hauner v Mníchove. Neúspech v škole, zmáčanie v posteli a iné problémy so správaním sú alarmujúce signály pre detskú dušu, ktorá je zlomená.

Ak sa o choré dieťa starajú doma, súrodenci už nie sú vynechaní. Môžete sa zúčastniť, prijať malé služby lásky a rozdávať šťastné chvíle. Katja Kuhlmann, detská sestra v mníchovskej službe pre detskú domácu starostlivosť, hovorí v rozhovore NetDoctor o malej pacientke, ktorá jej bola obzvlášť drahá: „Keď do miestnosti vošla jej trojročná sestra, vždy sa usmievala-kým koniec."

Nepredstaviteľné zdroje

Mnohí rodičia si však netrúfajú vziať si choré dieťa domov: majú veľký strach, že urobia niečo zlé. V mnohých prípadoch sú tieto obavy neopodstatnené. „S odbornou pomocou to rodičia väčšinou zvládnu v pohode,“ potvrdzuje Kuhlmann. Väčšinou je k dispozícii oveľa viac zdrojov, než si človek trúfne, dokonca sa domnievajú aj odborníci.

Napríklad priatelia, ktorí poobede unesú súrodencov chorého dieťaťa do zoo. Alebo sused, ktorý kosí trávnik, aby mali rodičia viac času na svoje dieťa. Sociálna sieť môže dať veľkú silu. Preto ľudia v postihnutých rodinách môžu mať odvahu prekonať svoju plachosť a ponúknuť podporu.

Matka, ktorá pred rokmi prišla o malého syna, tiež zdôrazňuje dôležitosť rozhovorov s priateľmi: „Rodičia, ktorí sú sami, nesú nepredstaviteľné bremeno,“ povedala na konferencii na univerzite v Mníchove na tému „Detská paliatívna medicína“. V preklade to znamená: lekárska starostlivosť o umierajúce deti.

Pomoc doma

Detské paliatívne centrum kliniky Univerzity v Mníchove (KPM) vzniklo z iniciatívy „Hospic bez múrov“ a jeho cieľom je zlepšiť starostlivosť o nevyliečiteľne choré deti a ich rodiny a uľahčiť im odchod z nemocnice. Je dôležité vyplniť „dieru v medzere“, varovala Beatrice, bavorská princezná, patrónka iniciatívy, ktorá chce podporiť rodičov pri hľadaní domácej ošetrovateľskej starostlivosti, pomoci ambulantného hospicu, psychologických opatrovateliek alebo jednoducho pri organizácii každodenného života. Rodina potrebuje celú sieť pomocníkov. „Rodičia sú z toho v tejto situácii zdrvení,“ hovorí Monika Führer, ktorá s projektom začala.

Správa od motýľov

Často sú deti prvé, ktoré prijmú svoju chorobu a blížia sa k smrti. Deti intuitívne vedia, kedy odísť. Tieto znalosti vyjadrujú symbolicky, v obrázkoch alebo básňach. Mnoho maľuje motýle znova a znova - metafory pre prechod do iného sveta. Ako vie osemročný pacient s leukémiou, často majú veľmi špecifické predstavy o smrti: o anjeloch, ktorí jedia Nutellu, o tom, že sa opäť stretnú so svojou milovanou babičkou alebo o nebi, „kde je každý deň zmrzlina“. To, čo deti najviac zaťažuje, je zúfalstvo rodičov. Deti musia vedieť, že je v poriadku, ak rodičia odídu. Pri lúčení deti často utešujú svojich rodičov: „Sadnem si na oblak a zamávam vám.“

Osirotení rodičia

„Siroty“ sú deti, ktoré prišli o rodičov. V nemčine neexistuje výraz pre otcov a matky, ktorí prídu o dieťa. Možno preto, že takáto strata sa nedá vyjadriť slovami. „Rodičom nemôžete vziať bolesť,“ hovorí Luft. Ale človek sa môže naučiť akceptovať smrť ako súčasť života. Možno pomôže vedieť, že dieťa malo za posledných pár dní to najlepšie. „Posledné dva týždne s mojím dieťaťom,“ hovorí iná matka, „boli najlepšie v mojom živote.“

Tagy:  tcm zdravé pracovisko zubná starostlivosť