„Každý má svojho vlastného Parkinsona“

Všetok obsahu kontrolujú lekárski novinári.

Traja ľudia. Tri príbehy. Tri tváre choroby: Parkinsonova choroba. V Schwabinger Schönklinik pri príležitosti Svetového dňa Parkinsonovej choroby 11. apríla traja „aktivisti“ zriadili informačný stánok pre mníchovské centrum svojpomoci Parkinson. Rozhovor o mnohostrannej chorobe

houseofgoldhealthproducts: Pani Huserová, pán Maier, pán Schumann: Všetci traja máte Parkinsonovu chorobu. Ako ste vedeli, že niečo nie je v poriadku?

Maria Huser: Myslela som si, že mám zápal šliach a bolesť pochádza z chvenia. Lekár však mal hneď pravý nos a poslal ma k špecialistovi.

Gerhard Schumann: Mali sme šťastie, bolo to pre vás celkom jednoduché! Najmä u nás mladších pacientov často lekári neskoro prídu na to, že za príznakmi môže byť Parkinsonova choroba. To môže trvať roky.

houseofgoldhealthproducts: Pán Schumann, vašu diagnózu ste dostali pred ôsmimi rokmi. Ako to bolo s tebou?

Schumann: Moja žena si to všimla ako prvá. Videla, že pri chôdzi už nešvihám pravou rukou. Toto je typické rané znamenie.

houseofgoldhealthproducts: A vtedy prišla s myšlienkou, že by to mohol byť Parkinson?

Schumann: Náhodou čítala starý rozhovor s Michaelom J. Foxom ...

houseofgoldhealthproducts: ... hollywoodsky herec, u ktorého sa v mladosti vyvinul aj Parkinson.

Schumann: Presne tak. „Návrat do budúcnosti“, to bolo všetko.V každom prípade hovoril o svojej chorobe a moja manželka si myslela: „To hovorí Gerhard.“

houseofgoldhealthproducts: Pán Maier, ako väčšina z vás, choroba prepukla neskôr. Diagnóza sa potvrdila až vo veku 64 rokov. To bolo pred desiatimi rokmi. Ako si sa mal?

Bernd Maier: Keď sa začali otrasy, hneď som vedel, čo sa stane. Môj otec mal tiež Parkinsonovu chorobu. Potom tiež viete, ako sa to pravdepodobne skončí: so zápalom pľúc. Takáto infekcia sa často vyskytuje v neskorých štádiách Parkinsonovej choroby - a potom je často smrteľná.

houseofgoldhealthproducts: Pretože prehĺtanie už nefunguje správne?

Maier: Presne tak. Až príliš často dostanete do pľúc čiastočky jedla a je to.

houseofgoldhealthproducts: Pán Schuman - čo s vami urobila diagnóza?

Schumann: Hneď som mal v hlave obrázky. Bývalého pápeža, ako sa chveje, vidíte na balkóne Baziliky svätého Petra. Muhammad Ali v špirále. A Otti Fischer so svojou botoxovou tvárou. Parkinsonova choroba môže tiež zmraziť mimiku.

houseofgoldhealthproducts: Báli ste sa, že aj vy čoskoro dosiahnete taký bod?

Schumann: Samozrejme. Ale to nemusí byť! U niektorých choroba postupuje rýchlo, iní sú aj po 20 rokoch stále celkom fit.

houseofgoldhealthproducts: Pani Huserová, ako ste sa vysporiadali s diagnostikou?

Huser: Najprv som to nikomu nepovedal. Na dva roky. Sám to nechceš priznať. Preto to nepovieš nikomu inému.

Schumann: U mňa to bolo iné. Hneď som vyšiel. A mal som veľké šťastie: môj šéf mi okamžite ponúkol podporu. Pracoval som ako vedúci predaja vo veľkom obchode s automobilmi. Ak mi niečo prišlo priveľa, mohol by som to otvorene povedať. To však neznamená, že bude fungovať tak hladko. Zamestnávatelia vedia, že nie ste tak odolní ako ostatní. Mnohí sú šikanovaní.

houseofgoldhealthproducts: Ako ste dopadli, pani Huserová?

Huser: Mne to išlo tiež dobre. Teraz som čiastočne na dôchodku. Už však nepracujem vo svojej predchádzajúcej úlohe vedúceho domácnosti na klinike. Bolo to príliš stresujúce, príznaky to ešte zhoršovalo.

houseofgoldhealthproducts: Pán Maier, trasú sa vám ruky, vidíte to, ale vy, pani Huserová a pán Schumann - spôsob, akým tu sedíte, vyzeráte úplne zdravo.

Huser: Áno, drogy tiež fungujú! Niekedy dokonca zabúdam, že som chorý.

Schumann: Ale ak potom zabudnete aj tabletky, rýchlo si všimnete, čo sa deje!

Huser: Áno, samozrejme, potom mávanie začne znova!

Schumann: Často sa mi stáva, že mi niekto povie: „Nemáš vôbec Parkinsona, ani sa netrasieš a stále môžeš všetko!“ Ale nikto samozrejme nevidí tie šedé momenty. Keď si ráno šoupnem nohami po kuchyni, pretože tabletky ešte nefungujú. Je to ako s parným strojom, ktorý potrebuje na spustenie najskôr tlak na kotol. A niekedy ani lieky nefungujú tak dobre.

houseofgoldhealthproducts: Napríklad?

Huser: Keď musím napríklad prejsť cez úzke miesto, dvere, niečo sa mi stane v hlave. Moje nohy často takpovediac mrznú k zemi. Toto sa nazýva "zmrazenie".

Maier: Vždy hovorím: Hlava je na prvom mieste, ale koleno zostáva hlúpe! Najmä v noci, keď musíte ísť na toaletu a tablety sa minuli. Musíte sa veľmi sústrediť, aby to fungovalo a nespadli ste.

houseofgoldhealthproducts: Ako reaguje prostredie, ak sa správate nápadne?

Maier: Je to obzvlášť zlé, keď padám von. Hore sa nedostanete, potom budem ležať ako žaba na ulici. Ľudia potom prídu a pýtajú sa: „Opači, pili ste príliš veľa?“

Schumann: Na začiatku sa ľudia pýtali aj mojej ženy, či som začal piť. Ráno som často chodil do práce takým roztraseným spôsobom.

Huser: Myslím si, že pre mužov je to ťažšie. U nás žien sa vám tak ľahko nezdá, že sme opité.

houseofgoldhealthproducts: Kedy trpíte reakciami?

Huser: Zvlášť zle mi to príde pri pokladni v supermarkete. Niekedy mám problém vytiahnuť peniaze z peňaženky.

Schumann: Jemná motorika je v Parkinsonovej chorobe veľkým problémom!

Huser: Ak je za mnou čiara, potom znervózniem a potom sa to ešte zhorší.

Schumann: Tiež to viem. Keď sa všetci ponáhľajú a vy sami nerobíte dobrý pokrok a zastavujete dopravu - často sa ozývajú hryzavé komentáre.

houseofgoldhealthproducts: Zdá sa, že Parkinsonova choroba je choroba, ktorá naozaj nezapadá do našej doby, kde musí vždy všetko prebiehať efektívne, rýchlo a hladko. Do určitej miery držíte zrkadlo spoločnosti so svojou chorobou.

Schumann: Presne tak! Spomaľujeme spoločnosť!

houseofgoldhealthproducts: Ako reagujete, keď sa na vás ľudia pozerajú krivo?

Schumann: Keď máte hendikep, cítite vzhľad oveľa silnejšie. Reagujem potom rôzne, v závislosti od mojej dennej formy. Jedného dňa si drepnem na chvejúcej sa ruke, aby som nepútal ďalšiu pozornosť. Urážam ostatných a hovorím: „V skrytosti vám nemávam, mám Parkinsona.“

houseofgoldhealthproducts: Pomáha humor?

Schumann: Absolútne! Pri stole našich štamgastov je veľa smiechu. Netrasieme smútočné hrudky. Keď som sa prvýkrát ukázal, myslel som si, že som sa mýlil, pretože to bola taká zábava. Jasné, že si niekedy aj ty na dne. Potom vás však ostatní opäť vybudujú. Svojpomocná skupina je pre nás „Parkis“ mimoriadne dôležitá.

houseofgoldhealthproducts: Čo si o tom myslíte, pán Maier?

Maier: Svojpomocné skupiny môžu veľmi podporovať, to je pravda. Ale stále bolestne cítim, že človek kvôli chorobe tak veľa stráca. Napríklad lyžovanie alebo plavba na katamaráne - to pre mňa v minulosti veľa znamenalo, ale teraz to už nedokážem. Najhoršie je, keď cítite, že strácate jazyk. Potom stratíte svoju identitu. Jeden sa stiahne. Age plus Parkinson's je diabolská kombinácia.

Schumann: To je pravda, samozrejme. Ešte to pre mňa nie je tak ďaleko - a možno ani nikdy nebude. V tejto chvíli môžem povedať, že choroba tiež zmenila môj život k lepšiemu. Teraz píšem knihy, robím výstavy fotografií. Poznám mnohých, ktorí rovnako ako ja objavili svoju kreativitu len vďaka chorobe.

Huser: Aj keď sa navzájom podporujeme, každý si musí nájsť svoj vlastný spôsob, ako s touto chorobou žiť.

Schumann: To je pravda. Každý má svojho Parkinsona.

74 -ročnému Berndovi Maierovi diagnostikovali Parkinsonovu chorobu pred desiatimi rokmi. Na čele mníchovskej regionálnej skupiny nemeckej Parkinsonovej ligy je do 1. mája 2016 (www.dpvmuenchen.de).

59 -ročná Maria Huserová pracovala ako hospodárka v domácnosti na klinike do vypuknutia choroby pred 13 rokmi. Dnes je čiastočne na dôchodku a vzdala sa riadiacej funkcie. Spolu s ďalšou postihnutou osobou sa stará o miesto stretnutia mladšieho Parkisa v Mníchove (www.parkinsonstammtischmuenchen.de).

49 -ročný Gerhard Schumann dostal diagnózu pred ôsmimi rokmi. Stále pracuje na čiastočný úväzok v obchode s automobilmi a ako nezávislý autor a fotograf (www.bildermann11.de). Jeho prvá kniha „Parkinsonova choroba - život s chorobou smoly“ sa zaoberá jeho osobnými skúsenosťami s touto chorobou. Medzitým vydal ďalšie práce. Jeho výstavu obrazov „Parki a ja“ uviedli na pozvanie vtedajšieho federálneho ministra zdravotníctva Daniela Bahra na ministerstve zdravotníctva v Berlíne.

Tagy:  alkohol terapie dieťa batoľa