Paliatívna starostlivosť o deti

Christiane Fux študovala žurnalistiku a psychológiu v Hamburgu. Skúsený lekársky redaktor píše od roku 2001 články do časopisov, správy a vecné texty na všetky mysliteľné zdravotné témy. Okrem práce pre je Christiane Fux aktívna aj v próze. Jej prvá kriminálna novela vyšla v roku 2012 a taktiež píše, navrhuje a vydáva vlastné kriminálne hry.

Ďalšie príspevky od Christiane Fux Všetok obsahu kontrolujú lekárski novinári.

Deti s život ohrozujúcou chorobou vyžadujú osobitnú starostlivosť. Tu nastupuje detská paliatívna medicína. Ich úlohou je zmierniť utrpenie a umožniť čo najväčšiu kvalitu života a sebaurčenie. Ako sa to však dá urobiť?

Zatiaľ čo asi 90 percent dospelých pacientov, ktorí sa paliatívne ľutujú, trpí rakovinou, u detí je tento podiel výrazne nižší. Často majú vrodené poruchy (napríklad závažné metabolické poruchy), neoperovateľné srdcové chyby alebo neurologické poruchy.Okrem toho dochádza k vážnemu neurologickému poškodeniu v dôsledku nehôd alebo komplikácií pri narodení.

Detská paliatívna medicína začína diagnostikou a nielen v poslednej fáze života. Na rozdiel od väčšiny dospelých pacientov paliatívna starostlivosť o deti často trvá mnoho rokov. V niektorých prípadoch ide o zníženie utrpenia a zlepšenie sebaurčenia a kvality života. To platí napríklad pre deti s ťažkými, progresívnymi metabolickými poruchami.

Pri iných chorobách so skrátenou dĺžkou života môže intenzívna terapia umožniť deťom zapojiť sa do bežných aktivít a výrazne predĺžiť dobu prežitia. Jedným z príkladov je cystická fibróza, progresívne, nevyliečiteľné ochorenie, ktoré poškodzuje pľúca a ďalšie orgány.

Detská paliatívna medicína pomáha aj deťom s život ohrozujúcim ochorením, ktoré sa dá ešte vyliečiť - napríklad deťom s rakovinou.

V návrhu zákona na posilnenie hospicovej a paliatívnej starostlivosti, ktorý parlament schválil veľkou väčšinou na začiatku novembra 2015, sa osobitná pozornosť venovala starostlivosti o vážne choré deti.

Detská paliatívna medicína - aké sú vaše ciele a hodnoty?

„Európska asociácia paliatívnej starostlivosti“ zostavila štandardy paliatívnej medicíny pre deti v Európe (IMPaCCT). Tam sa okrem iného píše: „Paliatívna starostlivosť o deti a dorast znamená aktívnu a komplexnú starostlivosť. To zohľadňuje rovnako telo, dušu a ducha dieťaťa a zaručuje podporu celej postihnutej rodiny. “Úlohou profesionálnych pomocníkov je čo najviac znížiť fyzickú, psychickú a sociálnu záťaž dieťaťa. To je možné len so širokým, multidisciplinárnym prístupom, ktorý zahŕňa rodinu a všetky verejné zdroje.

Dôležitou etickou hodnotou v detskej paliatívnej medicíne je rešpekt, ktorý okolie prejavuje deťom - bez ohľadu na ich mentálne a fyzické schopnosti. Každé dieťa by tak malo mať čo najviac sebaurčenia. Dieťa by malo, pokiaľ je to možné, hovoriť o tom, ako sa chce o neho starať a starať sa oň.

Spravidla to okrem zmiernenia telesných symptómov znamená predovšetkým jednu vec: možnosť stráviť doma čo najviac času s rodičmi, súrodencami a inými dôležitými opatrovateľmi.

Detská paliatívna medicína vyžaduje empatiu, ako aj otvorenosť a úprimnosť v komunikácii. Vážne choré deti majú právo byť informované o tom, ako sa veci majú a aké sú ich možnosti podľa ich veku a mentálnych schopností.

Ďalším cieľom detskej paliatívnej medicíny je, aby bol každodenný život mladých pacientov čo najnormálnejší. Dauz môže zahŕňať napríklad poskytovanie školských hodín dieťaťu alebo aktivít priateľských k dieťaťu.

Zvláštnosti pediatrickej paliatívnej terapie

Ovládanie bolesti a ďalších závažných symptómov, ako je nevoľnosť a kŕče, je prvým a najdôležitejším krokom, ktorý môžete urobiť, aby ste si s chorobou zlepšili život.

Čo sa týka bolesti, deti nie sú malí dospelí. Terapia bolesti v pediatrickej paliatívnej medicíne má preto v porovnaní s paliatívnou starostlivosťou o dospelých určité rozdiely - napríklad pokiaľ ide o výber a dávkovanie použitých liekov proti bolesti. Pretože účinky, vedľajšie účinky a interakcie týchto analgetík (a iných liekov) môžu byť u detí odlišné ako u dospelých.

Osobitnou výzvou v detskej paliatívnej medicíne je, že mnoho vážne chorých detí má viacnásobné postihnutie. Môžete sa vyjadriť iba zle alebo vôbec. Je preto ťažké určiť, ako veľmi napríklad trpia bolesťou. To isté platí pre mladšie deti bez zdravotného postihnutia: Dojčatá a batoľatá napríklad nedokážu povedať, ako veľmi ich niečo bolí. Potom musíte určiť intenzitu bolesti iným spôsobom pre úspešnú terapiu bolesti:

U detí a batoľat môžu napríklad problémy so správaním, ako je plač, krik, nespavosť alebo grimasy, poskytnúť indície, či a do akej miery ich sužuje bolesť. Dotazníky o bolesti môžu byť užitočné pre staršie deti: malí pacienti a / alebo ich rodičia môžu na posúdenie závažnosti bolesti sami použiť špeciálne stupnice bolesti. Ak ste napríklad bez bolestí, môžete na dotazník zaškrtnúť usmievajúcu sa tvár, ak vás niečo bolí, môžete mať v závislosti od intenzity rôzne skreslené tváre.

Dôležitým doplnkom pediatrickej paliatívnej medicíny sú protidrogové opatrenia. Toto zahŕňa:

• behaviorálne terapeutické metódy, ako sú dýchacie techniky alebo progresívna svalová relaxácia
• kognitívne metódy, ako je hypnóza alebo rozptýlenie od bolesti prostredníctvom hudby alebo hry
• fyzikálne metódy ako hladenie, masáž, váženie

V Holandsku bol vyvinutý špeciálny terapeutický koncept, takzvaný „Snoezelen“. Metóda je založená na špeciálne navrhnutých izbách, ktoré oslovujú mladých pacientov viaczmyslovými podnetmi. Patria sem zvukové a svetelné koncepcie, mierne vibrácie a príjemné vône. Snoezelen jemne stimuluje zmysly vážne chorých alebo postihnutých detí a tým ich povzbudzuje. Predovšetkým však ponúka možnosť relaxovať a cítiť sa dobre. Snoezelen sa používa aj mimo pediatrickej paliatívnej medicíny - napríklad na liečbu detí s poruchami správania alebo pacientov s demenciou.

Detská paliatívna medicína - zapojte rodinu

Keď je dieťa vážne choré, najdôležitejšia vec, ktorú potrebuje, je podpora rodiny. Táto podpora spočíva nielen v opatreniach starostlivosti, ale predovšetkým v tom, aby dieťa malo pocit bezpečia a bezpečia.

Pre rodičov je skutočnosť, že majú vážne choré dieťa, samozrejme nepredstaviteľnú záťaž. Okrem často vyčerpávajúcej starostlivosti existuje aj neustála starosť o dieťa. Od stanovenia diagnózy sprevádza rodičov smútok, emocionálne a fyzické vyčerpanie. Preto by mala paliatívna lekárska starostlivosť rodičom vždy uľaviť - psychicky aj prakticky.

To platí aj pre súrodencov, ktorí sa vzhľadom na rodičovský záujem o choré dieťa posúvajú na zadné sedadlo. Rýchlo nadobudnú pocit, že nie sú dôležití a vylúčení alebo dokonca, že sú menej milovaní. Niektorí súrodenci taktiež preberajú prílišnú zodpovednosť za svoj vek, čo ich tiež preťažuje. Potom je potrebný zásah. Cieľom je zapojiť dieťa do starostlivosti o chorého človeka bez toho, aby ho príliš zaťažovalo, ale zároveň mu dávalo pozornosť a vytváralo priestor pre jeho vlastné potreby.

Detský hospic a detské paliatívne centrum

Detské hospice nie sú určené len pre poslednú fázu života. Mnoho vážne chorých detí pravidelne trávi čas so svojimi rodinami v detskom centre paliatívnej starostlivosti. Tu majú k dispozícii špeciálne terapeutické ponuky, ktoré ťažia z chránenej atmosféry týchto domov: choré dieťa v takýchto zariadeniach nepúta nechcenú pozornosť, ak napríklad už nemá vlasy, sedí na invalidnom vozíku alebo musí tlačiť okolo IV pólu.

Rodičia, naopak, môžu relaxovať, pretože vedia, že ich dieťa je v dobrých rukách. O súrodencov je tiež postarané: Okrem psychologickej podpory je tu aj široká ponuka voľnočasových aktivít. A môžu si vymieňať nápady s inými súrodencami v podobnej situácii. V tomto ohľade sú hospice pre deti tiež miestom života, kde môžu rodiny načerpať novú energiu.

Detské paliatívne centrá alebo hospice samozrejme ponúkajú podporu aj vtedy, ak sa stav dieťaťa náhle zhorší - a tiež v prípade bezprostrednej smrti. Sprevádzanie, rozlúčka a smútok sa môžu konať v chránenom a pokojnom prostredí.

Keď deti zomierajú

Rozprávať sa o smrti s umierajúcim dieťaťom je určite veľmi ťažké. Ale je to nevyhnutné. Umierajúce dieťa má rovnaké právo na otvorenosť a úprimnosť ako dospelý. Tento stav môže prijať iba vtedy, keď vie, čo mu je. Deti to navyše cítia, keď ich klamete, aj keď sa to robí s najlepším úmyslom.

Rozhovor o umieraní by mal zodpovedať veku a zrelosti dieťaťa. Pochopenie toho, čo smrť znamená, sa v detstve vyvíja iba postupne. Deti v materských školách už majú predstavu, že mŕtvi sa už nikdy nevrátia. Tieto znalosti sa však upevňujú až vo veku základnej školy. Uvedomenie si toho, že jedného dňa musíte sami zomrieť, sa vyvíja až zhruba od desiatich rokov. Vážna choroba však môže tento vývoj urýchliť.

Otvorenosť v rozhovore znamená tiež dať dieťaťu priestor pre vlastné nápady. Najjednoduchším a najlepším spôsobom je opýtať sa na to detí. Často majú veľmi živé a nápadité obrázky z posmrtného života, s ktorými zosnulými sa tam stretnú alebo ako sedia na oblaku a mávajú rodičom.

Deti môžu často prijať myšlienku vlastnej smrti oveľa lepšie ako dospelí. Jej najväčšou starosťou sú potom rodičia, ktorí ju nechávajú za sebou a ktorí sú potom smutní. Je pre nich jednoduchšie zomrieť, keď im rodičia oznámia, že je v poriadku, že odídu. Podpora dospelých v tomto je tiež úlohou detskej paliatívnej medicíny.

Tagy:  očkovania tcm nesplnené želanie mať deti